Was ist das Topical Steroid Withdrawal Syndrom – der Hautzustand, der TikTok im Sturm erobert

Als Jada Jones in der Mittelschule war, hatte sie große Pläne. Sie war leidenschaftlich beim Tanzen und Schauspielern und ihr ultimatives Ziel war es, von Charlotte, North Carolina nach Los Angeles umzuziehen, um ihren Traum, eine professionelle Schauspielerin zu werden, zu verwirklichen. Das einzige, was ihr im Weg stand und an ihrem Selbstbewusstsein nagte, waren die Ekzemschübe an ihren Händen. Diese machten es schwer für sie aufzutreten, besonders im Winter, wenn ihre Haut so rissig war, dass sie sich nicht mehr ausdrucksstark auf der Bühne fühlen konnte. Als Jones ein starkes topisches Steroid verschrieben wurde, um die Bedingung zu bekämpfen, war sie hoffnungsvoll. Und für eine Weile hat die Medikation funktioniert. Bis es nicht mehr funktionierte. Zu der Zeit, als sie feiern sollte – Jones machte ihr Abitur ein Jahr früher – sagt sie „alles brach zusammen“. Nach einer Zeit der Linderung wurde ihr Ekzem plötzlich viel schlimmer. Jones begann extreme Reizungen an verschiedenen Stellen wie ihrer Kopfhaut zu erleben. Sie kehrte zu ihrem Dermatologen zurück und wurde erneut auf ein anderes Steroid gesetzt, aber dieses Mal kam das Rezept in Form von Shampoo, um die Entzündung und Reizung zu behandeln, die sich auf ihrer Kopfhaut entwickelt hatte. Sie fuhr fort, ihre Salbe aufzutragen und das Shampoo zu verwenden, beide brachten ruhigere Haut für ein paar Tage, gefolgt von extremen Hitze, Brennen und Beulen und blauen Flecken, die fast ihren ganzen Körper bedeckten. Eine verzweifelte Suche nach Antworten führte Jones in ein soziales Medienkaninchenloch, in dem sie Influencer entdeckte, die über die schädlichen Nebenwirkungen von topischen Steroiden sprachen. Viele der Symptome, die sie beschrieben, waren solche, die sie erlebte. Könnte dies auch bei ihr passieren?Die Entdeckung eines MysteriumsZwei Jahre quälenden Leidens vergingen, bevor Jones entdeckte, dass ihre Symptome wahrscheinlich auf einen Topischen Steroidentzug (TSW) zurückzuführen waren. Laut der International Topical Steroid Awareness Network (ITSAN) ist TSW „eine schädliche Erkrankung, die durch die Verwendung topischer Steroide zur Behandlung eines Hautproblems wie Ekzeme auftreten kann“. Obwohl TSW charakteristische Merkmale wie Rötung, Reizung und Brennen aufweist, wird es nicht so weit verbreitet oder verstanden wie andere Hauterkrankungen. Es gibt sogar eine Debatte darüber, wie es eigentlich genannt werden sollte, mit einigen Experten, die es als Topikale Steroidabhängigkeit (TSA) und andere als Rotes-Haut-Syndrom (RSS) bezeichnen. Wie auch immer, im Gegensatz zu Ekzemen oder Psoriasis ist die Bedingung etwas, das nicht biopsiert, getestet und letztendlich diagnostiziert werden kann. „TSW ist eigentlich nichts anderes als ein lockerer Begriff, um bestimmte Symptome zu beschreiben“, erklärt Adam Friedman, MD, Vorsitzender der Dermatologie-Abteilung an der George Washington Universität Schule für Medizin & Gesundheitswissenschaften, der auf diesem Gebiet umfangreiche Arbeit geleistet hat. Und abgesehen davon, dass es als entzündliche Reaktion anerkannt wird, die auftritt, wenn ein Patient die Verwendung eines topischen Steroids abbricht, ist die genaue Ursache – und warum einige betroffen sind und andere nicht – ebenfalls ein Rätsel. „Es gibt noch viel Forschungsarbeit zu tun, um einen streamline-Weg zur Bezeichnung der Bedingung, Diagnose und Behandlung zu finden“, fügt Marisa Garshick, MD, klinische Assistenzprofessorin für Dermatologie an der Weill Cornell Medizin in New York hinzu. Der Name ist auch etwas irreführend. Das Wort ‚Entzug‘ impliziert Symptome, die sich nur während eines Zeitraums manifestieren, in dem das Steroidmedikament abgesetzt wird und aus dem Körper ausgeschieden wird, wenn in Wirklichkeit seine Auswirkungen viel länger anhalten können – und sogar auftreten können, während ein Patient immer noch sein Medikament verwendet, wie im Fall von Jones.Der Weg zu AntwortenKelly Barta würde es wissen. Nach sechsundzwanzig Jahren mit einem topischen Steroid wurde sie für anderthalb Jahre ans Bett gefesselt, als sie aufhörte es zu benutzen. „Ich war gefangen in unerbittlichem Leiden, mit roter, brennender und furchtbar juckender Haut von Kopf bis Fuß“, sagt Barta. „Ich hatte das Gefühl, als ob mir jemand kochendes Wasser übergeschüttet hätte. Jede Bewegung bereitete Schmerzen – sogar das Greifen nach der Fernbedienung zum Fernsehen war eine Entscheidung, die ich abwog.“Mit potenziellen Nebenwirkungen wie diesen fragen Sie sich vielleicht, warum Ärzte überhaupt noch topische Steroide verschreiben. Aber Dr. Friedman weist schnell darauf hin, dass der Prozentsatz der Menschen, die nach der Verwendung von topischen Steroiden auf TSW stoßen, ziemlich gering ist (eine Studie ergab, dass von den 31 Millionen Amerikanern, die an Ekzemen leiden, nur 12% an einem Topischen Steroidentzug leiden). Und angesichts der Vielzahl von Erkrankungen, die diese Medikamente effektiv behandeln („Es ist wahrscheinlich einfacher zu sagen, „wofür würden Sie keine Steroide verschreiben?“, sagt Dr. Friedman), sind Experten vorsichtig, sie als therapeutische Option abzulehnen.Der besten Kurs des Patienten Handlung besteht darin, sich der Risikofaktoren bewusst zu sein. Obwohl es nicht vorherzusagen ist, wer an TSW leidet, und topische Steroide als Erstbehandlung für viele verschiedene Erkrankungen verschrieben werden, „können Personen mit empfindlicher Haut oder die an Rosacea neigen anfälliger sein“, sagt Garshick. „Einige Berichte haben gezeigt, dass es häufiger bei erwachsenen Frauen auftritt, die Mittel- bis Hochpotenz-Steroide im Gesicht oder im Genitalbereich anwenden. „Um es zu vermeiden, raten Experten, die Anweisungen ihres verschreibenden Arztes genau zu befolgen. „Es ist wichtig, diese Medikamente nur wie verschrieben zu verwenden und nach Alternativen zu suchen, wenn möglich“, sagt Dr. Garshick. Es lohnt sich auch zu beachten, dass topische Steroide nicht als langfristige Lösung gedacht sind – zwei Wochen Nutzung ist in der Regel das Optimum, sagt Dr. Friedman. Wenn Ihr Schub bis dahin nicht verschwunden ist, kann es ein Zeichen sein, dass das Steroid nicht funktioniert. Halten Sie Rücksprache mit Ihrem Dermatologen.Natürlich liegt ein Teil der Verantwortung bei Ihrem Arzt – bei der Verschreibung des Steroids in der richtigen Dosierung und beim Follow-up Ihres Fortschritts. Leider passiert das nicht immer, sagen unsere Experten. „Viele Nicht-Dermatologen, wie Hausärzte, verschreiben Steroide und einige können die Bedingung falsch diagnostizieren, das falsche Steroid verschreiben oder den Patienten nicht vollständig über die richtige Verwendung aufklären“, sagt Margarita Lolis, MD, eine Dermatologin bei der Schweiger Dermatology Group in New York. Das kann auch Probleme verursachen.Erleichterung zu einem PreisObwohl die offiziellen Behandlungsprotokolle verschwommen sind, „kann es hilfreich sein, das Medikament zu wechseln und Ekzemschübe mit einer nicht-steroidalen Verschreibung wie Tacrolimus, Pimecrolimus, Eucrisa oder Opzelura zu behandeln“, sagt Dr. Friendman. Biologika sind eine weitere Option. Diese Steroidfreien, alle zwei Wochen injizierten Medikamente werden unter den Markennamen Dupixent und TREMFYA vermarktet und haben sich als wirksam erwiesen. In Bezug auf den Umgang mit den anhaltenden Auswirkungen von TSW, gilt hier viel von dem gleichen Rat, der zur Linderung von Ekzemen empfohlen wird. „Es ist immer am besten, Produkte wie Waschmittel oder Feuchtigkeitscremes zu verwenden, die sanft zur Haut sind und schwere Düfte vermeiden, die reizend sein können“, empfiehlt Dr. Garshick. Die äußerste Hautschicht, umgangssprachlich als „die Barriere“ bekannt, ist dafür verantwortlich, Pathogene fernzuhalten und Feuchtigkeit zu bewahren, und diejenigen, die unter entzündlichen Hauterkrankungen leiden, haben bereits eine beeinträchtigte Barriere. Daher ist es wichtig, dicke, okklusive „feuchtigkeitsspendende Produkte zu verwenden, die die Hautbarriere unterstützen“, fügt Garshick hinzu. (Wir haben einige Empfehlungen unten.)Zusätzlich nennen sowohl Barta als auch Jones Sonnenlicht und salziges Wasser als Heilmittel. „Ich habe Totes Meer Salze in mein Bad gegossen, was das Wasser aufgeweicht hat und ihm den Stich genommen hat“, sagt Barta. „Und wenn ich dazu in der Lage war, habe ich versucht, so viel Zeit wie möglich im Freien zu verbringen, was auch geholfen hat“. Jones ging sogar so weit, für vier Monate nach Mexiko zu gehen, um sich vollständig in Sonne und Meer zu tauchen. Anfangs beschreibt sie das Gefühl eines Tauchgangs im Meer als „ein Säurebad“. Irgendwann verwandelte es sich in einen Segen. (Es wird angenommen, dass UV-Licht und mineralreiches Meerwasser einige entzündungshemmende Vorteile bieten können, merkt Garshick an.)Jones musste auch große Lebensstiländerungen vornehmen. Nach ihrem Aufenthalt in Mexiko zog sie nach Thailand, um eine Kältewasserplasmatherapie (CAP) zu erhalten, eine Behandlung, die die Kraft von Plasma nutzt, um bestimmte Hauterkrankungen zu heilen. Diese ist im Ausland viel leichter zu bekommen als in den Vereinigten Staaten, sagt sie. Sie verwendet auch kochendes heiße Wasser, keine Haushaltsreiniger, um ihren Raum zu desinfizieren und staubsaugt täglich wegen des abblätternden Hautschuppens, den sie erlebt. Gezwungen, die Dinge aufzugeben, die ihr einst Freude bereiteten, wie Make-up, Hautpflege- und Haarpflegeprodukte, hat Jones ihre Lieblingsprodukte gegen Produkte mit geringer Reizung wie Physiogel Cleanser getauscht, damit wäscht sie ihre Haut von Kopf bis Fuß, ihr Geschirr und ihre Kleidung. „Es hat mir etwas von meiner Weiblichkeit genommen, aber es ist ein Opfer, das ich für meine Gesundheit bereit bin zu machen“, sagt sie. Schmerz in eine Leidenschaft verwandelnMit so viel Unbekanntem konzentrieren sich beide Frauen darauf, das Bewusstsein für TSW zu schärfen. Jones brachte ihre Heilungsreise in soziale Medien, indem sie die Höhen und Tiefen auf TikTok detaillierte, wo sie eine Anhängerschaft von mehr als zweihunderttausend und Videos mit fast 12 Millionen Likes angesammelt hat. Barta schrieb ein Buch, To Eczema, With Love, und trat dem Vorstand von ITSAN bei, und arbeitet mit der National Eczema Association, dem Allergy & Asthma Network und der Coalition Of Skin Disease zusammen, wo sie als Präsidentin fungiert. „Ich habe mit Regulierungsbehörden, Politikern, medizinischen Fachleuten, Wissenschaftlern und der Akademie gesprochen, weil es uns allen gemeinsam werden wird, die benötigten Veränderungen herbeizuführen“, sagt sie. Ihre Arbeit und die Arbeit vieler anderer scheinen Früchte zu tragen. Das Bewusstsein für TSW verbreitet sich rasant. Bei der letzten Überprüfung gab es über 1,5 Milliarden TikTok-Ansichten mit dem Hashtag #topicalsteroidwithdrawal. Und mit dem Bewusstsein besteht die Hoffnung, dass die Forschungsgelder folgen werden. Das britische Pendant zur US-amerikanischen Food & Drug Administration, die Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency (MHRA), veröffentlichte 2021 eine Gesundheitswarnung über TSW und ein Update der Produktkennzeichnung im Mai dieses Jahres, Kosmetikmarken nehmen ebenfalls Notiz davon, entwickeln nicht-steroidale rezeptfreie Optionen für Ekzeme und Psoriasis, die Linderung ohne die Nachteile bieten. Kolloidaler Hafer, die einzige von der FDA zugelassene OTC-Behandlung für Ekzeme, wird von „einer unglaublichen Menge an Beweisen unterstützt, die zeigen, dass er entzündungshemmende Vorteile bietet und in der Lage ist, die Hautbarriere zu heilen“, sagt Dr. Friedman. Suchen Sie nach Formulierungen mit einer Konzentration von mindestens 2%, wie dem Murad Eczema Control Quick Relief Colloidal Oatmeal Treatment, das stolze 5% enthält, oder der neuen Aveeno Eczema Therapy Daily Moisturizing Cream, das den Inhaltsstoff mit Ceramiden zur gestärkten Barriere-Reparatur kombiniert.Um die Hautbarriere optimal funktionierend zu halten, sagt Dr. Lolis, dass sie Vanicream Gentle Body Wash und Skinfix Barrier+ Lipid Boost Body Cream mag. Eine weitere gute Option ist die Skinfix Eczema+ Dermatitis Ceramide Face + Body Cream mit 5% kolloidalem Hafer plus Ceramiden. Profi-Tipp: Tupfen Sie nach dem Duschen die Haut trocken und tragen Sie die Feuchtigkeitscreme auf, solange sie noch feucht ist, um die Feuchtigkeit wirklich einzuschließen. Eine weitere auf dem Markt erhältliche Marke ist Phoilex, die nicht nur Feuchtigkeit spendet, sondern auch entzündungshemmende Wirkstoffe hat, um die Haut zu beruhigen. Die Marke wurde als nicht-steroidale alternative Behandlungsmethode nachdem der Vater des Gründers an Psoriasis und letztendlich TSW litt. Abgesehen von diesem Rat sieht Dr. Lolis auch Haarprodukte als potenzielle Reizstoffe, die auf Ihre Haut gelangen und zu einem Schub führen können. Entscheiden Sie sich also für hypoallergene Formulierungen und waschen Sie Ihr Haar, bevor Sie Ihren Körper waschen, damit alle Rückstände abgespült werden können. Das Gleiche gilt für Zähneputzen, das Sie vor dem Gesichtwaschen tun sollten, damit keine Zahnpasta zurückbleibt, die zu Perioraler Dermatitis beitragen kann. Für dermatologisch entwickelte Haarpflegeprodukte schauen Sie sich SEEN an, das frei von Duftstoffen ist und sicher für Haut mit Ekzemen, Akne und Empfindlichkeit ist.Zuletzt überprüfen Sie auch Ihre Haushaltsprodukte. Um die Belastung durch Reizstoffe zu verringern, die oft in Form von Duftstoffen und anderen aggressiven Inhaltsstoffen vorliegen, entscheiden Sie sich für sauberere Formulierungen in Produkten, die Sie täglich verwenden, wie Waschmittel und Oberflächenreiniger. Die Marke Branch Basics bietet duftstofffreie Reinigungsmittel einschließlich Waschmittel, das speziell für empfindliche Haut formuliert ist. Ein Blick in die ZukunftTrotz der seltenen Fälle von TSW sagen unsere Experten, dass Sie keine Angst vor Steroiden haben sollten. Wenn sie verschrieben und richtig angewendet werden, können diese Medikamente für diejenigen, die an entzündlichen Hauterkrankungen leiden, lebensverändernd sein. Aber wie immer ist es wichtig, „viele Fragen zu stellen und sich mit einem Behandlungsplan wohl zu fühlen“, sagt Garshick. „Sie sind Ihr bester Gesundheitsanwalt und wenn Sie denken, dass eine Diagnose oder ein verschreibungspflichtiges Medikament nicht das Richtige für Sie ist, sollten Sie sich befugt fühlen, sich dagegen zu wehren.“Es ist eine Einstellung, die Jones geholfen hat, auf der anderen Seite herauszukommen: „Wenn es durchlebt werden muss, um meine Plattform zu nutzen, um zu informieren und aufzuklären, bin ich damit einverstanden“, sagt sie. „Ich denke, die Leute reagieren, wenn sie die Menschlichkeit sehen, wenn jemand sie durch eine derart intensive Reise erlebt“.